Morre aos 6 anos menina que precisava de transplante digestivo de R$ 12 milhões nos EUA

Morre aos 6 anos menina que precisava de transplante digestivo de R$ 12 milhões nos EUA Júlia Vitória Maciel de Oliveira, de 6 anos, que mobilizou uma campan...

Morre aos 6 anos menina que precisava de transplante digestivo de R$ 12 milhões nos EUA Júlia Vitória Maciel de Oliveira, de 6 anos, que mobilizou uma campanha para arrecadar recursos para um transplante de múltiplos órgãos digestivos nos Estados Unidos após nascer com a rara Síndrome de Berdon, morreu no último sábado (31), na Santa Casa de Rio Claro (SP). A morte foi confirmada por familiares e pelas páginas da campanha "Todos Pela Júlia" nas redes sociais. A mobilização tinha como objetivo arrecadar recursos para custear o transplante no exterior. 📱 Siga o g1 São Carlos e Araraquara no Instagram Em 2022, o g1 contou a história da menina quando ela tinha 1 ano e 8 meses. À época, a família precisava arrecadar cerca de R$ 12 milhões para custear o tratamento. O diagnóstico da Síndrome de Berdon, doença rara e sem cura que compromete o funcionamento do intestino, do estômago e da bexiga, foi feito apenas três dias após o nascimento. Menina que lutava por transplante de R$ 12 milhões nos EUA morre aos 6 anos em Rio Claro Redes Sociais O pai de Júlia, Edenilson Oliveira, contou ao g1 que a filha passou por exames de rotina e uma endoscopia na quarta(28) passada, em São Paulo. Após retornar a Rio Claro, na quinta-feira à noite, ela apresentou picos de febre e sinais de infecção. Na sexta-feira (30), ao passar por um hospital particular e depois pela UPA para tentar o transporte de volta a São Paulo, seu quadro se agravou rapidamente com problemas respiratórios e hipoglicemia. Ela foi transferida para a Santa Casa de Rio Claro, mas faleceu no sábado (31) em decorrência de insuficiência respiratória, falência renal, sepse e complicações de sua síndrome. "Ela teve uma morte muito repentina. A doença dela já era muito delicada e foi uma coisa muito rápida", lamentou o pai. O corpo de Júlia Vitória foi sepultado na tarde de domingo (1°) no Memorial Cidade Jardim, em Rio Claro (SP). Mais notícias da região: SUSTO: 'Nasci de novo': motociclista conta como escapou da queda de árvore com esposa e bebê por 2 segundos ACIDENTE DE TRABALHO: Trabalhador sofre amputação após acidente em obra no interior de SP; casos aumentam 10% RESGATE: VÍDEO: jacaré é encontrado durante limpeza de terreno no interior de SP Relembre a entrevista de 2022 Menina de Rio Claro precisa de cirurgia feita nos EUA que custa R$ 12 milhões Após nascer, Júlia ficou cinco meses na Santa Casa de Rio Claro e foi transferida para São Paulo, onde ficou mais cinco meses e meio e só foi para casa após passar por vários procedimentos, mas todos foram paliativos. “No começo foi um choque, a gente esperava sair do hospital, vir para casa, apresentar para os familiares, o que nunca aconteceu”, contou o pai de Júlia na época. Segundo o cirurgião pediátrico Cassio Ferreira Fontes, o tratamento no caso da Júlia era o transplante multiviceral, que inclui o estômago, do duodeno, intestinos delgado e grosso, do fígado e do pâncreas. Devido à dificuldade e custo do tratamento, os pais de Júlia entraram na Justiça para conseguir que a União pagasse o transplante, mas o pedido foi negado em duas instâncias, sob o argumento que é há alternativas de tratamento no Brasil. Júlia precisa de um transplante de todo aparelho digestivo que custa R$ 12 milhões e é realizado nos EUA Reprodução EPTV Já há histórico desse tratamento ser foi custeado pelo governo brasileiro. Em julho de 2020, o garoto Samuel Soares dos Santos, de 4 anos, morador de Porto Alegre (RS), passou pela cirurgia, em Miami, depois que a justiça determinou o pagamento do transplante, após anos de lutas judiciais e arrecadações pela internet. À época, a família falou que desde que Júlia voltou para casa, ela vivia dependente da rede elétrica. Ela tinha que passar 20 horas conectada a uma tomada que mantinha o funcionamento da bomba de infusão, que levava os alimentos para o corpo por um cateter. Para cuidar da filha, a mãe Bianca Maciel de Oliveira largou tudo e ainda precisou aprender todos os procedimentos necessários para cuidar da filha. “Eu vivo para ela, vivo em torno dela. Minha rotina é medicação que tem que dar o dia inteiro para ela, é o dia inteiro fazendo procedimentos nela”, afirmou na ocasião. REVEJA OS VÍDEOS DA EPTV: Veja mais notícias da região no g1 São Carlos e Araraquara